I progressi scientifici degli ultimi decenni hanno permesso un incremento del tasso di sopravvivenza dei bambini ad alta complessità, rendendo necessari servizi sanitari più adeguati, capaci di affrontare sfide cliniche sempre più complesse. La popolazione pediatrica con disabilità include bambini con bisogni sanitari speciali, caratterizzati da pluripatologie, limitazioni funzionali e frequenti accessi ospedalieri. I loro bisogni vanno dalle complicanze specifiche della patologia, ai problemi trasversali comuni a tutti i bambini con disabilità, fino a quelli tipici della popolazione pediatrica generale. Strumenti dedicati per la valutazione della crescita, la conoscenza di device specifici, l’uso della diagnosi funzionale, così come le schede di emergenza personalizzate risultano fattori essenziali nella gestione di questi pazienti. Una presa in carico integrata, competente e attenta è fondamentale per garantire il benessere di questi bambini e delle loro famiglie.
Advances in medicine over recent decades have significantly increased the survival of children with high medical complexity, underscoring the need for healthcare services to manage increasingly complex clinical challenges. The pediatric population with disabilities includes children with special healthcare needs as well as medically complex children, characterized by multiple chronic conditions, functional limitations, and frequent hospitalizations. Their needs span from condition-specific complications to issues common to all children with disabilities, and to those typical of the general pediatric population. Tools for growth assessment, familiarity with medical devices, use of functional diagnosis and personalized emergency care plans represent essential factors. An integrated, skilled, and attentive approach is crucial to ensuring the well-being of these children and their families.