Un libro può curare? Un progetto dei pediatri ACP li “prescrive” per bimbi pretermine, malati oncologici e con problemi del neuro-sviluppo

Il documentario prodotto per il progetto Acp "La Cura della Lettura") from Associazione Culturale Pediatri on Vimeo.

“Libri che divertono, che crescono, che curano: i servizi sanitari promuovono la lettura in famiglia” è il progetto proposto dall’Associazione Culturale Pediatri (ACP), sostenuto nel metodo e nell’organizzazione dal Centro per la Salute del Bambino (CSB), in particolare da Valeria Balbinot, e approvato nell’ambito del bando CEPELL “Leggimi 0-6 2019” per la promozione della lettura nella prima infanzia.

Oltre a rivolgersi a realtà territoriali dove servizi educativi per l’infanzia 0-6 e biblioteche per bambini e ragazzi vanno implementati, il progetto si caratterizza per l’attenzione a tre gruppi in particolare: i nati prematuri (sotto le 37 settimane), i bambini con malattia oncologica, i bambini affetti da disturbi del neuro sviluppo.

“Si parte da un presupposto ormai chiaro e assodato per la scienza, ma ancora non abbastanza diffuso: quando i grandi leggono e (ri)leggono ai bambini, si crea una condizione di ascolto reciproco che diventa parte integrante del percorso di promozione dello sviluppo e di cura, offrendo anche la possibilità di immaginare un futuro diverso da quello insito in condizioni più impegnative in cui i bambini e le loro famiglie si possono venire a trovare”, ha chiarito Stefania Manetti, presidente Acp.

Il lavoro è composto da specifici documenti di indirizzo per genitori e sanitari, e linee operative per la promozione della lettura 0-6 e per la loro applicazione in contesti definiti. Sono stati proposti percorsi FAD e materiali formativi per gli operatori sanitari attivi in diversi contesti. In molti casi, sono stati creati angoli di lettura dedicati, e attrezzati, presso i servizi territoriali, gli ambulatori, le sale di attesa e i reparti ospedalieri. Inoltre, una attenta ricerca bibliografica, organizzata per gruppi di lavoro dedicati, ha portato gli esperti a redigere una lista di libri più appropriati a particolari bisogni e vulnerabilità (trovate la Bibliografia con l'eenco dei libri consigliati sui social Acp). Infine, ma non certo da ultimo, il documentario “La Cura della lettura” e alcuni video teaser realizzati per esemplificare la concreta fattibilità del programma “Nati per Leggere” (NpL).

Neonati pretermine
È una categoria particolarmente a rischio per i disturbi del linguaggio. La brevità dell’esposizione temporale in utero al linguaggio umano, lo stressante ambiente uditivo in TIN; la riduzione del linguaggio diretto al neonato e il ridotto contenuto relazionale sono i principali fattori condizionanti il rischio. Come ampiamente documentato, “La lettura condivisa ad alta voce, nel rispetto dei segnali comportamentali del neonato, si rivela una sicura strategia di intervento linguistico e neurocomportamentale nel bambino pretermine. In reparto, e anche a casa, dopo le dimissioni, lo sviluppo del linguaggio e poi delle competenze per la lettura è sostenuto da esperienze ambientali favorenti, dalla frequente lettura interattiva in famiglia e da una buona disponibilità di libri”, spiega Giorgio Tamburlini, Centro per la Salute del Bambino.

Malati oncologici
I benefici possibili della lettura in ambiente ospedaliero, e più specificamente in oncoematologia pediatrica sono altrettanto noti. La letteratura scientifica internazionale riporta buoni risultati nella prevenzione e nella cura dell’ansia e depressione, nella migliorata percezione dei rapporti interpersonali, nell’accettazione delle cure e nello sviluppo di nuove strategie di coping. I libri, la lettura e il commento insieme agli adulti, agli operatori, ai genitori e anche tra pari, agiscono in maniera sensibile nel contrastare il senso di solitudine e la sintomatologia ansioso-depressiva. Un esempio felice sono i centri AIEOP dotati di angoli lettura e vere e proprie biblioteche di reparto, dedicate ai ragazzi ma aperte anche a genitori e caregiver.

Disturbi del neurosviluppo
La lettura condivisa per questo genere di problematiche vede in particolare una revisione sistematica Cochrane condotta nel 2019 che ha analizzato le abilità di lettura in bambini e adolescenti con disabilità intellettiva (DI). Per molto tempo si è creduto che bambini con DI non potessero imparare a leggere, e che quindi la lettura non fosse per loro appropriata. Le prospettive di arricchimento intellettivo e sociale in presenza di disturbi del neurosviluppo sono in seguito drasticamente cambiate, con la proposta di percorsi di istruzione formale alla lettura in bambini con disabilità intellettiva, simile a quella data ai pari, fino a pochi anni fa ritenuta inefficace. Il documento sottolinea anche il supporto della tecnologia, che ha portato grandi vantaggi nell’accesso alle risorse librarie: gli audiolibri, gli inbook, i lettori mp3, le applicazioni per smartphone e tablet hanno permesso di trovare e ritrovare il piacere della lettura a chi presenta deficit visivi, disabilità cognitive, disturbi del linguaggio o dell’apprendimento, quadri di funzionamento atipico. Viene citata in particolare l’importanza della Comunicazione Aumentativa (CAA) come base per lo sviluppo di una lingua vera e propria per accedere ai libri anche in presenza di vulnerabilità e bisogni speciali.

Bambini stranieri
Nelle indicazioni operative, il documento propone una attenzione specifica al bambino straniero con difficoltà nell’area comunicativo-linguistica. Le modalità condivise di lettura possono facilitare in questi casi anche i genitori nell’acquisizione di più competenze lessicali e morfosintattiche, queste ultime tipicamente più ridotte in chi apprende una seconda lingua da adulto. Il documento vuole promuovere la lettura condivisa in modo integrato tra servizi sanitari, reparti ospedalieri, servizi educativi, culturali e sociali, consultori, centri vaccinali, pediatri di famiglia, biblioteche, musei, associazioni del terzo settore, Comuni, istituzioni e altri servizi dedicati alle famiglie, facendo riferimento a iniziative già realizzate nelle provincie di Trento e Monza Brianza. In questo ambito sottolineiamo la presenza e la fruibilità del progetto parallelo di Nati per Leggere, Mamma Lingua: progetto che prevede l’ampliamento dei libri disponibili nei Presidi NpL e nei Punti Lettura NpL anche a libri per bambini in altre lingue oltre all’italiano, libri scelti con grande cura da una commissione di esperti, organizzata assieme a IBBY Italia. Si tratta di testi in albanese, arabo, cinese, francese, inglese, rumeno e spagnolo.

In tutti gli altri casi…
La lettura condivisa è ormai da tempo parte delle raccomandazioni formulate da agenzie internazionali e da gruppi professionali sui consigli da dare ai genitori per favorire lo sviluppo precoce del bambino (WHO, Unicef 2012; Walker 2015; Black 2017; Needlman 2017; Shonkoff 2010; Richter 2017). La ricerca ha consolidato le evidenze sui benefici cognitivi, sullo sviluppo del linguaggio, in particolare quello recettivo (cioè la comprensione) che è ciò che per altro più incide sulle performance una volta che i bambini sono a scuola (Law 2019; Dowdall 2019). L’analisi di dati di 35 Paesi e 100mila bambini (Unicef) ha evidenziato che i bambini che hanno almeno un libro in casa hanno quasi il doppio di probabilità di avere competenze di literacy e numeracy adeguate all’età (Manu 2019). Grazie anche alle nuove tecnologie di immagine, abbiamo compreso meglio i meccanismi attraverso i quali la lettura condivisa - iniziata in età molto precoce e effettuata in famiglia -, produce i suoi effetti sulle reti neurali che sostengono le diverse competenze e funzioni cognitive (Hutton 2015). Effetti benefici sono stati dimostrati sull’attenzione sostenuta (Vally 2014), aspetto importante se si considera che i bambini di oggi, al di là di specifici disturbi dello sviluppo - quali l’ADHD (“bambini iperattivi”) -, tendono ad avere crescenti difficoltà nell’attenzione sostenuta, verosimilmente per l’eccesso di stimoli contemporanei che ne disturba la concentrazione. “L’esercizio alla narrazione di storie in età precoce è particolarmente efficace in modalità dialogica, ovvero una modalità in cui il bambino diventa il narratore della storia aiutato da un adulto in ascolto attivo – spiega Federica Zanetto, pediatra ACP e promotrice del progetto. La lettura dialogica facilita l’attivazione dei circuiti neurali che controllano le competenze cognitive essenziali per la comprensione narrativa, tra le quali vi sono funzioni esecutive fondamentali quali l’attenzione, la pianificazione, il controllo dell’esecuzione, la flessibilità nella scelta delle strategie, la velocità di processamento e la memoria di lavoro”. Molto importanti sono inoltre i risultati di studi che misurano i benefici sull’interazione madre-bambino, sul miglioramento del senso di autoefficacia delle madri (e dei padri, sebbene siano stati fino ad oggi ben poco studiati) evidente anche quando queste ultime sono in situazioni di difficoltà o soffrono di depressione, e sullo stesso stato socio-emotivo del bambino (Albarran 2014; Murray 2016; Jimenez 2019; Mendelsohn 2018). Gran parte degli studi più recenti conferma inoltre che sia i benefici sul piano cognitivo che quelli sul piano socio-relazionale sono sempre maggiori in bambini e genitori di stato socio-economico e culturale basso, venendo quindi a svolgere un effetto di contrasto all’insorgere precoce delle diseguaglianze.

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Il percorso progettuale che ha portato alla stesura dei documenti di indirizzo si è avvalso, da subito, di un lavoro qualificato e collaborativo da parte di tutti i partner coinvolti, con le società scientifiche di riferimento, con operatori dell’ambito socio-sanitario, culturale ed educativo attivi in contesti diversi e portatori di uno sguardo allargato, che è alla base di interventi di promozione efficaci per la salute del bambino e della sua famiglia.

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“Libri che divertono, che crescono, che curano: i servizi sanitari promuovono la lettura in famiglia” è il progetto dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP), sostenuto dal Centro per la Salute del Bambino (CSB), e approvato dal bando CEPELL “Leggimi 0-6 2019”. Accanto a CSB, sono partner: ATS Brianza (Monza); Dipartimento Salute Provincia di Trento (Trento); Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani (Milano); Oncoematologia Pediatrica P.O. Vito Fazzi ASL (Lecce); Oncoematologia Pediatrica IRCSS “Burlo Garofolo” (Trieste); TIN ASST Lecco (Lecco); TIN P. O. Melloni (Milano); TIN Grande Ospedale Metropolitano “Bianchi-Melacrino-Morelli” (Reggio Calabria); TIN Castellammare di Stabia, ASL Napoli 3 Sud (Castellammare di Stabia); TIN AOU Ospedale Civile Maggiore Borgo Trento di Verona (Verona); TIN SC Neonatologia dell’Università di Torino Città della Salute e della Scienza (Torino); Casa di Cura “Villa Immacolata” Provincia Romana O. CC. RR. Min. Inf. S. Martino al Cimino (Viterbo).


Approfondimenti

Linee guida
A partire da una attenta ricerca bibliografica e organizzati in gruppi di lavoro dedicati, i partner coinvolti nel progetto hanno elaborato specifici documenti di indirizzo e linee operative per la promozione della lettura 0-6 e per la loro applicazione in contesti definiti, quali Neonatologia e in Terapia Intensiva Neonatale, oncoematologia pediatrica e reparti che accolgono bambini condisturbi del neurosviluppo.

[ scarica la linee guida ]


Bibliografia “ Storie che curano”
La scelta di libri più appropriati, raccolti in questa bibliografia curata espressamente per i bambini in condizioni di particolare bisogno e vulnerabilità e per le loro famiglie, è un’altra delle azioni svolte nell’ambito del progetto e della rete che si intende attivare.  La selezione proposta, frutto di un lavoro attento e accurato, qualifica lo spazio e la condivisione del libro e offre un bagaglio prezioso a operatori e volontari che accompagnano momenti impegnativi nel percorso di crescita del bambino e nella relazione con i genitori. 
Nell’ambito del progetto, sono stati predisposti angoli di lettura dedicati e attrezzati presso i servizi territoriali, gli ambulatori, le sale di attesa e i reparti ospedalieri coinvolti.

[ scarica la bibliografia ]

ACP – Associazione Culturale Pediatri - è una libera associazione che raccoglie 1.400 pediatri in 35 gruppi locali, finalizzata allo sviluppo della cultura pediatrica e alla promozione della salute del bambino.
Svolge attività di formazione, ricerca, informazione dell’educazione sanitaria, definizione di protocolli diagnostico-terapeutici e valutazione della qualità delle cure. Supporta programmi di cooperazione internazionale.
Siamo una associazione rigorosamente no profit. La libera partecipazione dei pediatri, soci e non soci, alle sue iniziative è subordinata alle sole coperture delle spese; non vengono elargiti compensi né benefit per le attività interne.

Il CSB - Centro per la Salute del Bambino - è un’organizzazione senza fini di lucro nata nel 1999 che opera in Italia e a livello internazionale per diffondere programmi di prevenzione della povertà educativa e di promozione delle buone pratiche in famiglia. È membro fondatore di Nati per Leggere (NpL) e di Nati per la Musica (NpM), sede della segreteria nazionale e responsabile della formazione di questi due programmi e in quanto tale supporta le attività nelle diverse regioni e negli oltre 600 presidi.
Collabora con diversi enti pubblici, privati e fondazioni e fa parte di reti internazionali sulla promozione della lettura (EUREAD) e sulle buone pratiche per la genitorialità (ISSA).
Ha collaborato con OMS e UNICEF a un documento di indirizzo internazionale sulla Nurturing care nei primi anni di vita, curandone poi la versione italiana.