La mozione del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) italiano del 30 gennaio 2020, intitolata “Accanimento clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli con limitate aspettative di vita”, enuncia 12 raccomandazioni, di carattere eminentemente pratico, rivolte sostanzialmente ai medici curanti che hanno in cura questi bambini e che devono confrontarsi con i genitori per fornire le informazioni necessarie e per sostenerli nel processo di valutazione e nella decisione conclusiva. Ciascuna raccomandazione è analiticamente commentata. La raccomandazione 1 attribuisce un ruolo centrale alla pianificazione condivisa delle cure gestita dall’intera équipe medica, sostiene il trattamento del dolore e il sollievo della sofferenza, contrasta i trattamenti clinici inefficaci e sproporzionati, osteggia la medicina difensiva. La raccomandazione 2 auspica una legge nazionale che istituisca e renda operativi i comitati per l’etica clinica negli ospedali pediatrici. La raccomandazione 3 propone la partecipazione dei genitori e di loro fiduciari ai processi decisionali dei medici e dei comitati per l’etica clinica. La raccomandazione 4 enuncia la possibilità del ricorso a una seconda opinione che può essere richiesta sia dei genitori sia dell’équipe curante. La raccomandazione 5 ammette, come extrema ratio, il ricorso ai giudici in caso di insanabile disaccordo fra l’équipe medica e i familiari. La raccomandazione 6 proclama l’accompagnamento del morire da realizzare anche attraverso la sedazione profonda continua in associazione con la terapia del dolore. La raccomandazione 7 enuncia il principio di garantire l’accesso alle cure palliative. La raccomandazione 8 ribadisce la necessità di potenziare la ricerca sul dolore e sulla sofferenza nei bambini. La raccomandazione 9 esclude che la sopravvivenza possa essere legata meramente al portare a termine un progetto di sperimentazione e ricerca. La raccomandazione 10 riguarda la formazione dei medici, del personale sanitario e degli psicologi, per sostenere i genitori sul piano emotivo e pratico. La raccomandazione 11 esorta ad agevolare la vicinanza dei genitori ai bambini in condizioni cliniche estremamente precarie. La raccomandazione 12 conferisce un ruolo di rilievo delle associazioni dei genitori di bambini malati.

The motion approved by the Italian National Bioethics Committee January 30th,2020, entitled “Aggressive treatments or unreasonable obstinacy in medical care of children with short life expectancy”, sets out 12 recommendations for physicians who take care of these children and have the duty to communicate with their parents. The intent of this motion is to give the family the necessary information and support during the decision-making process. Each recommendation is analytically commented. Recommendation 1 advocates the adoption of shared decision-making by the entire healthcare team; promotes the relief of pain and suffering; inhibits disproportionate and ineffective medical treatments; opposes a defensive medicine. Recommendation 2 asks for the promulgation of a national law that establishes clinical ethics committees in Children’s Hospitals. Recommendation 3 implies that parents or legal guardians should be involved in the decision-making process of physicians and clinical ethics committees. Recommendation 4 states that a second opinion may be requested by both the parents and the physicians. Recommendation 5 admits an appeal to the judge in the event of an irreconcilable conflict between the health care team and the family. Recommendation 6 endorses the medical accompaniment of the dying patient, also by means of continuous deep sedation and analgesia. Recommendation 7 enunciates the principle that patients shall have the right to access to palliative care. Recommendation 8 confirms the necessity to strengthen research focused on pediatric pain and suffering. Recommendation 9 excludes that excessive medical treatment may be justified by the need to carry out experiments or research projects. Recommendation 10 concerns the training of physician, other healthcare workers and psychologists in order to support children’s parents both emotionally and practically. Recommendation 11 exhorts to encourage the interaction between parents and seriously ill children. Recommendation 12 assigns a prominent role to parents’ associations for ill children.