Come gli adolescenti comunicano il vissuto di malattia

Ce lo ha raccontato a Tabiano L. Pera to ner: nel gennaio 2007 è iniziata presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano un’attività di ricovero e cura dove adolescenti e giovani adulti affetti da malattia oncologica possono beneficiare di un particolare progetto assistenziale. Non un

nuovo reparto, ma un’area intesa come laboratorio e “crocevia multidisciplinare”, aperta alla società e a quanto succede fuori, dove viene ridotto il più possibile il disagio legato all’ospedalizzazione e viene offerta un’assistenza di qualità, centrata sui bisogni specifici di questa fascia di età e su un migliore approccio clinico, psicologico e logistico. Alla base del progetto (l’iniziativa è tuttora in evoluzione) c’è la considerazione che, pur essendo l’incidenza delle malattie oncologiche nell’adolescente e nel giovane adulto maggiore di quanto riscontrato in età pediatrica, la sopravvivenza complessiva non ha visto gli stessi miglioramenti riscontrati nei bambini. Uno dei motivi potrebbe proprio essere il fatto che questi pazienti non vengono in genere seguiti in reparti con personale dedicato, come invece avviene sia per l’adulto che per il bambino, e più difficilmente vengono inseriti in trial clinici.

Accanto a competenze e terapie d’avanguardia, ad Aviano operatori e sostenitori “speciali” accompagnano adolescenti e giovani in un cammino evolutivo complesso e sofferto. In ciascuna delle quattro stanze, pensate e realizzate a misura di adolescente, e nel corridoio sono collocati dei diari, dove i ragazzi sono invitati a lasciare un ricordo di sé “attraverso scritti, pensieri, poesie, lettere in cui esprimono sensazioni, angosce, paure, ma anche momenti di felicità

e soddisfazione quando la malattia viene domata e sconfitta”. Dopo due anni gli operatori del Centro Oncologico hanno letto e raccolto in un volume gli scritti dei diari, gli sms e i messaggi e-mail ricevuti dai ragazzi: narrazioni che comprendono la malattia e storie di vita difficili e dolorose, e poi pensieri, sogni, nuovi significati e speranze. Ci sono anche le voci dei grandi: medici e operatori del Centro, mamme, familiari e amici, il confronto con Alex Zanardi e con il suo difficile percorso umano, gli incontri a tu per tu con Toni Capuozzo e con il comandante delle Frecce Tricolori all’aerobase di Rivolto. Le fotografie dei ragazzi sono tante e bellissime; e poi ci sono i colori, che sono quelli delle stanze dell’area giovani, e i significati che vogliono trasferirci: arancio, il coraggio – giallo, la forza – verde, la consapevolezza – azzurro, l’orizzonte – rosa, le esperienze a confronto. Come la testimonianza di Chiara, 20 anni:“Mi piace comparare la mia storia alla scelta fatta da un atleta per coronare il sogno di vincere le Olimpiadi … duri allenamenti lo attendono per raggiungere la forma perfetta… Io non ho mai scelto di gareggiare alle Olimpiadi ma qualcuno ha deciso che dovevo fare l’atleta”.