Sperimentazione e violazione dei diritti

Un libro che nasce dal percorso culturale di Gaia Marsico che, attraverso il suo lavoro, ha vissuto la storia dell’evoluzione dei Comitati Etici in tante parti d’Italia, fin dalla loro costituzione nel 1998. Ciò le ha permesso di conoscere e di riflettere su una realtà complessa e spesso esasperante: “la sperimentazione umana”. Il sottotitolo Diritti violati / diritti condivisi spiega l’approccio singolare dell’Autrice, che ci fornisce una documentazione analitica sugli aspetti tecnici, regolatori e metodologici della ricerca e nello stesso tempo ci accompagna in un cammino di attenzione prioritaria alla persona e ai suoi diritti, specie se si tratta di persone “speciali” come donne e bambini, o di aree critiche come l’informazione e il coinvolgimento in pediatria, o l’emergenza/urgenza e la terapia intensiva, dando grande rilievo alla necessità della partecipazione dei cittadini e della trasparenza. Per arrivare a uno sguardo globale, interrogandosi sul significato del progresso e della ricerca nel Nord e nel Sud del mondo e sui tanti interrogativi presenti e futuri come le malattie dimenticate, i conflitti di interesse, la vendita delle malattie (disease mongering), fino alla sperimentazione nell’ambito della genetica, nuova frontiera in cui si incontrano molti diversi interessi, non tutti rassicuranti. Su tutti questi temi l’Autrice documenta e informa e nello stesso tempo aiuta a riflettere sulle radici più profonde e strutturali del rapporto tra medicina e società e sui limiti della scienza medica, che si condensano in queste sue parole: “L’illusione, la promessa di speranze e l’ostentazione di certezze, sul presente e sul futuro, rischiano di offuscare il senso critico della cittadinanza, ma talvolta anche della comunità scientifica”. L’estrema sintesi del contenuto di questo libro – di facile e piacevole lettura, pieno di sollecitazioni e “rivelazioni” per i non addetti ai lavori – la troviamo nella premessa della stessa Marsico: “La sperimentazione è legittima quando è una concretizzazione dell’articolo 32 della Costituzione, poiché è uno dei modi per tradurre le incertezze della medicina nella ricerca di risposte sempre meglio adeguate ai bisogni.
Questo è il senso del libro. Non parte, ma arriva alla sperimentazione per parlare dei due temi che costituiscono la memoria e l’orizzonte: il diritto universale alla salute e la partecipazione, come normale pratica di democrazia”.