Palliative care for children
WHO’s definition of palliative care appropriate for children and their families is: the active total care of the child’s body, mind and spirit, and also involves giving support to the family. The aim is to improve the quality of life for children and their families therefore for most patients, home represents the ideal setting of care. Cultural, emotional, educational and organizational reasons explain why paediatric patients rarely benefit of this approach. Everyday life shows how paediatric patients experience all the clinical, psychological, ethic and spiritual problems related to serious illness and death. According to international survey the prevalence of life limiting diseases is 10 per 10,000 children aged 0-19 years; and the annual mortality is 1 per 10,000 children aged 0-17. A stable homogeneity regarding the needs of these patients, in spite of the geographical, cultural, organizational and social variability of different areas of the world, is emphasized by international surveys: the desire to be assisted and receive care at home, of a better communication among health workers involved and of more supporting services. Different models have been carried out in different areas in the world. Two models are residential (Hospital or Paediatric Hospice) and two are home care founded (domiciliary hospitalisation and integrated home care). Professionalism, development of skills, training, research and organization represent the mainstays in order to face up a often underestimated and forgotten condition.
L’OMS definisce le cure palliative pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, e comprende il supporto attivo alla famiglia. Hanno come obiettivo la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia e il domicilio rappresenta, nella stragrande maggioranza dei casi, il luogo scelto e ideale di assistenza e cura. Per ragioni culturali, affettive, educazionali e organizzative il bambino raramente ha fruito di tale approccio. Tuttavia la realtà quotidiana conferma che le persone in età pediatrica sperimentano tutte le problematiche cliniche, psicologiche, etiche e spirituali che la malattia grave e irreversibile e la morte comportano. La letteratura internazionale indica una prevalenza di patologia inguaribile pari a 10 su 10.000 minori in età 0-19 anni e una mortalità annua pari a 1 su 10.000 per le età 0-17 anni. I bisogni rilevati per queste categorie di pazienti, attraverso indagini realizzate in diverse aree del mondo, mostrano una costante omogeneità nonostante le diversità geografiche, culturali, organizzative e sociali, in particolare per quanto attiene il desiderio di essere assistiti a casa, le attese di una migliore comunicazione tra i professionisti coinvolti e maggiore disponibilità di servizi di supporto. Modelli assistenziali diversi sono stati sperimentati in Italia e all’estero. Due sono di tipo residenziale (con ricovero in strutture per acuti o in hospice pediatrici) e due di tipo domiciliare (Ospedalizzazione domiciliare e Assistenza domiciliare integrata). Professionalità, preparazione, formazione, ricerca e organizzazione sono i pilastri necessari per affrontare una situazione troppo spesso sottovalutata e dimenticata.