Sharing informed consent in Paediatrics
The clinical problems involving informed consent for treatment and research in pediatric oncology, on the respect of ethical principles, of clinical cognitive psychology, social psychology and bioethics is still matter of discussion. Studies on consent in clinical management involving children, their parents, and the therapeutic team are limited. Our suggestion is to manage the process of informed consent as a negotiated “shared consent”. Many parents told us that the informed consent process is important though often confusing, while discussions are more helpful. The most difficult thing to understand was the concept of randomization, and the request for consent to this procedure. Our model provides adequate and honest information also to patients, schoolaged children and adolescents, through easy to understand dialogues with the physician. In addition to technical studies, medical students and physicians need to acquire an adequate knowledge on communication, relational aspects, ethics. Our goal is that they must become competent also in the “Family System Health Model”, in the “Theory of Social Representations”, in “Gadamerian Hermeneutics”, in the “Problem Based Learning”, in the “Communicative Skills”, and in the narrative medicine techniques.
In pediatria il processo evolutivo del consenso informato suscita tuttora discussioni ed interesse etico e scientifico. Il breve editoriale desidera considerare quanto sia importante che questo argomento diventi materia di insegnamento nel Corso di Medicina e nelle Scuole di Specializzazione, in particolare per la pediatria. La letteratura è vastissima, ma la maggior parte dei lavori non prende in considerazione la partecipazione attiva e la condivisione nel dare il consenso, che coinvolge i genitori o tutore ed il minore ammalato. Nella nostra lunga pratica clinica, molti genitori hanno riferito che la procedura del consenso informato è utile ma spesso confusa, che preferiscono la discussione con i medici ai questionari e ai documenti, che è difficile comprendere quanto viene detto per ottenere il consenso per la randomizzazione. Il soddisfacimento per le risposte ottenute non è legato alla cultura e all’etnia, ma alla singola persona o coppia di genitori. È importante che il medico curante riesca a stabilire un dialogo semplice, sempre disponibile, abile a saper dare anche al bambino e agli adolescenti informazioni sincere, chiare e adeguate, evitare la confusione, cercare di aiutare nella comprensione e che questo comportamento sia naturale e diventi di routine nell’ospedale. Argomenti di studio e tecniche relative alla comunicazione, nei quali il pediatra dovrebbe diventare competente, sono il “Problem Based Learning” (PBL) descritto da Guilbert, il “Family System Health Model” (FSHM) di Rolland, la “Theory of Social Representations” (TSR) di Moscovici, il “Gadamerian Hermeneutics” (GH), il “Communicative Skills” di Curry e Makoul (CS).