Coordinatore: Michele Gangemi
Gruppo di lavoro: Nicoletta Cimadamore, Simona Costabel, Luciano de Seta, Patrizia Elli, Martina Fornaro, Michele Gangemi, Nicola Guaraldi, Lisa Melandri, Francesco Morandi, Giuseppe Pagano, Laura Reali, Alessia Rocchi, Mario Renato Rossi, Erika Preti (infermiera pediatrica), Assunta Tornesello.
Perché questo gruppo
L'ACP ha sempre prestato particolare attenzione alla problematica del dolore nel bambino (Sensibilità dei pediatri e delle infermiere alla prevenzione e terapia del dolore in ospedale). La rivista Quaderni ACP ha dedicato e continua a dedicare grande attenzione al Dolore nel bambino e alle Cure Palliative Pediatriche, come testimoniato dalla bibliografia sottoriportata. La legge 38/2010 è tra le più avanzate in Europa ma siamo ancora lontani dalla sua applicazione nelle varie regioni italiane e la conoscenza dei pediatri risulta lontana dall'ottimale (Le cure palliative pediatriche: le conoscenze dei pediatri).
Obiettivi
Promuovere l'attenzione alla tematica attraverso:
1. informazione e formazione multidisciplinare;
2. promuovere ricerca ad hoc;
3. assistere i referenti regionali ACP nella costruzione di percorsi condivisi sia a livello territoriale che ospedaliero;
4. creare link con altre associazioni interessate alla tematica.
Ricerca
I risultati dell'indagine sulle conoscenze e sulla diffusione dell'ADI minori e delle CPP in Italia.
Documenti di riferimento
1. Legge n. 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19/03/2010.
2. Legge n. 219 del 22 dicembre 2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” Gazzetta Ufficiale n. 12 del 16/01/2018.
3. Accanimento clinico o ostinazione irragionevole dei trattamenti sui bambini piccoli bioetica.governo.it/it/documenti/mozioni 31/01/2020
4. Commissione della Società Italiana Di Cure Palliative (SICP) delle CPP. Conferenza di consenso: “Le cure palliative pediatriche: dalla diagnosi di inguaribilità al lutto” 2016
5. Fondazione Maruzza Lefebvre d’Ovidio ONLUS. Benini F., Drigo P. et al.Carta dei diritti del bambino morente – CARTA DI TRIESTE . 2014
Info
:: L'ACP ha rinnovato il protocollo di intesa con la Fondazione Maruzza Lefebvre ed è visionabile nella sezione protocolli di intesa e collaborazioni.
Il nostro gruppo di lavoro si impegna a mettere in pratica i numerosi punti previsti dal protocollo e ringrazia i due enti promotori per la sensibilità al tema del dolore nel bambino e delle CPP.
Bibliografia essenziale
Quaderni acp 2007; 14(5): 213-217
Indagine conoscitiva a cura del Gruppo Ospedaliero ACP
Quaderni acp 2008; 15(1): 8-14
Quaderni acp 2010; 17(2): 70-73
Quaderni acp 2010; 17(5): 206-209
Quaderni acp 2011; 18(1): 19-22
Quaderni acp 2011; 18(2): 65-69
La valutazione del dolore nel bambino con severo deficit cognitivo
Quaderni acp 2011; 18(4): 154-158
Valutazione del profilo di dolore nel bambino con disabilità neurocognitiva severa: la scala Paediatric Pain Profile in lingua italiana
Quaderni acp 2011; 18(4): 174-177
Quaderni acp 2011; 18(5): 216-220
Quaderni acp 2014; 21(2): 49
Quaderni-acp-2015;22(6):273-275
Quaderni-acp-2016_235_196
La misurazione del dolore nel bambino con disabilità grave in assistenza domiciliare
Quaderni acp 2019;26(1):25-29
La gestione del dolore nel bambino in pronto soccorso: survey negli ospedali italiani
Quaderni acp 2019;26(3):110-112
- Bergstraesser et al. The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): a qualitative study approach.
BMC Palliative Care 2013, 12:20
- Bergstraesser et al. The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): a qualitative study approach.
BMC Palliative Care 2013, 12:20
- Lazzarini P,Giacomelli L. et al. La valutazione della complessità assistenziale in cure palliative pediatriche. La scala ACCAPED come strumento di valutazione dei bisogni.
Rivista Italiana Cure Palliative 2019;21:162-165
- European Ass of palliative care (EAPC) Task- force. IMPaCCT: standard for paediatric palliative care in Europe.
Eur J Palliat. Care 2007;14:109-14