Anno. 2015, Volume. 22, N. 1, Pag. 27-31

Neurofi bromatosi: dubbi clinici ed etici dei pediatri

Chiara Guidoni, Ivo Picotto, Luisella Quaglio, Maria Merlo, Paolo Morgando, Patrizia Levi
Maria Merlo 1, Chiara Guidoni 1, Patrizia Levi 1, Paolo Morgando 1, Ivo Picotto 1, Luisella Quaglio 2 - 1. Pediatra di famiglia, ASL TO1-TO3-TO5 2. Pediatra specialista ambulatoriale convenzionata ASL TO3 ACPOvest

A group of paediatricians who discuss online some issues about the diagnostic and health care pathways of 5 children with suspected Neurofi bromatosis 1 (NF1). It is not only a rare disease but also a non curable disease with a long diagnostic pathway which poses ethical and communication problems. Th e paper, describing the peculiarity of each case, tries to focalize on the problems , to identify the role in the disease management of both the family paediatrician and the specialist. It also stresses the effi cacy of a good collaboration between professionals. Un gruppo di pediatri che discute di casi per via telematica affronta alcuni temi legati all’iter diagnostico e alla gestione della malattia in 5 bambini con sospetta neurofibromatosi 1 (NF1). La NF1 non è solo una malattia rara, e quindi difficile dal punto di vista clinico per il pediatra di fmiglia. È anche una malattia non curabile e con una diagnosi a lungo incerta, che pone perciò problemi di comunicazione e problemi etici. L’articolo, partendo dalle particolarità di ciascun caso, cerca di far luce sulla varietà di problemi che le storie presentano; cerca di identificare il ruolo del pediatra di famiglia e dello specialista nella gestione della malattia; propone un tipo di collaborazione fra questi che sembra poter essere molto efficace, anche se raramente praticata.


Quaderni acp – 2015; 22(1)

Bimestrale di informazione politico culturale e ausili didattici dell'Associazione Culturale Pediatri

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Quaderni acp
ISSN: 2039-1374

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