Anno. 2006, Volume. 13, N. 3, Pag. 95-98

Pazienti pediatrici in trattamento con Ormone somatotropo in Piemonte: primi dati del Registro piemontese

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Growth Hormone treatment in Piedmont: data from the GH Register Background Growth Hormone deficit is a rare disease. Epidemiologic studies are lacking in literature, the reason for this is the absence at a local or even national level of structured reference basis from which reliable date can be obtained. Objective Aim of the present paper is to briefly introduce the organization of the Piedmont Registry, concerning the evaluation and monitoring of the treatment with Growth Hormone. A description of the Piedmont casuistry for paediatric age divided by the type of Growth Hormone deficit is presented. Methods The paper describes patients in treatment with Growth Hormone (GH) from December 31, 2004, in terms of numbers of cases contained in the Register, age and diagnosis. Prevalence rates estimated for the period 1998-2004 refer to the Piedmont population from 1998-2003 under 18 years of age. The population value for the year 2004 has been estimated considering the resident population in 2003. The Registry included 994 patients of paediatric age, mainly of male sex; 642 still in treatment at December 31th, 2004. The Registry has been structured considering the AIFA normative (Note 39) concerning the diagnosis and treatment modalities of patients with different types of Growth Hormone deficit. It is so possible to collect information for all patients in treatment in Piedmont, selected by the AIFA standards. Data are collected and put “on line” by the Regional centres authorized to the GH treatment. A coordinating Centre (the Public Health and Microbiology Department of the University of Turin) administers all data. The Centre’s task is also to verify quality and diagnosis through a descriptive semestral report. Results Prevalence rates show a slight but constant increase: from 3.74‰o in 1998 to 6.71‰o in 2000 up to a value of 10.14‰o in 2004. A similar situation is observed if only the patients with GH deficit are considered. Conclusions The GH Piedmont Registry supplies the first descriptive data on the situation in this region. It gives also a fist estimate of the annual prevalence rate. Results obtained are comparable with the ones described by international literature. Il deficit di ormone della crescita è una patologia rara e ancora poco studiata in letteratura da un punto di vista epidemiologico. La principale causa di questa lacuna va ricercata nella scarsa disponibilità, sia a livello regionale che nazionale, di basi dati strutturate a cui fare riferimento e dalle quali ottenere dati attendibili. Obiettivi Obiettivo del presente lavoro è presentare sinteticamente l’organizzazione del Registro piemontese per il controllo e monitoraggio del trattamento con ormone della crescita (GH) e fornire una prima descrizione della casistica piemontese in età pediatrica, suddivisa per tipo di deficit. Metodi La casistica in studio viene presentata da un punto di vista descrittivo, in termini di numero di casi contenuti nel Registro, età e tipo di diagnosi dei pazienti in trattamento al 31 dicembre 2004. I tassi di prevalenza, calcolati per il periodo 1998-2004, sono riferiti alla popolazione piemontese degli anni 1998-2003 con età inferiore ai 18 anni. La popolazione del 2003 è stata utilizzata come stima della popolazione 2004, dato non ancora disponibile al momento della stesura del lavoro. La casistica contenuta nel Registro è composta da 994 pazienti in età pediatrica, prevalentemente di sesso maschile, dei quali 642 ancora in terapia al 31 dicembre 2004. Il Registro GH è strutturato in accordo con quanto previsto dalle note AIFA (Nota 39) relativamente alle modalità di diagnosi e cura dei pazienti affetti da deficit di GH, considerato in tutte le sue varie tipologie diagnostiche. Esso permette di archiviare le informazioni relative ai pazienti in trattamento in Piemonte, selezionati sulla base dei criteri previsti dalla Nota 39. I dati sono raccolti e inseriti ‘on line’ dai Centri della Regione Piemonte autorizzati al trattamento con GH. I dati sono gestiti dal Centro coordinatore (Dipartimento di Sanità Pubblica e Microbiologia dell’Università di Torino) che si occupa del controllo delle diagnosi e della qualità, presentando a scadenze semestrali un report descrittivo della casistica piemontese. Risultati I tassi di prevalenza presentano una leggera ma costante crescita: da un tasso del 3,74‰o nel 1998 a un tasso del 6,71‰o nel 2000 fino a un tasso del 10,14‰o nel 2004; una situazione analoga si presenta analizzando i soli pazienti con diagnosi di deficit di GH. Conclusioni Sulla base dei dati del Registro GH della Regione Piemonte vengono forniti i primi dati descrittivi della situazione piemontese e una prima stima del tasso di prevalenza annuo. Si evidenziano risultati confrontabili con quanto reso disponibile dalla letteratura internazionale.