Expert witnesses: the reasons for a project
Objectives Since march 2007 in the Onco-Haematology Paediatric Centre of the San Gerardo di Monza Hospital the project “Expert witnesses” is active. The aim of the project is to make families able to manage oncological diseases through structured encounters between parents of sick children and other children that have in time recovered. Parents are able to confront themselves with “expert witnesses” looking at a real recovery from disease and at the same time cured now adults can use their experience in a more constructive way.
Material and methods Individual encounters (social assistant or psychologist) with about 20 young people who agreed to participate. Small groups with periodical encounters (every 3 months) between expert witnesses and parents of children or adolescents with a recent diagnosis of leukaemia or lymphoma, managed by a social assistant or a psychologist. The experience was evaluated through a questionnaire given to parents and expert witnesses at the end of each encounter.
Results Nineteen recovered children and adolescents with a medium age at the diagnosis of 8 years (range 3-16yrs), at the moment of the study the age range was 23-38 yrs (medium age 31yrs.). Diagnosis ranged from acute lymphoblastic leukaemia (78%), acute myeloid leukaemia (11%), lymphoma (11%) without therapy for at least 5 years. A total of six encounters were organized with the
participation of 29 parents, 4 fathers and 25 mothers on a total number of 73 parents invited. The experience has been positively judged both by the recovered group able to look at their past experience in a constructive way and by parents who have been encouraged and able to better understand their children.
Conclusions The project is still going on, at the moment it is positively considered, especially for the emotionally balanced atmosphere that emerged from the various encounters and for the usefulness derived from it for all participants.
Obiettivo Dal marzo 2007 presso il Centro di Ematologia Pediatrica dell’AO San Gerardo di Monza è attivo il progetto “Testimoni Esperti”, che prevede incontri strutturati tra genitori di pazienti che iniziano il percorso di cura per malattie onco-ematologiche e ragazzi guariti, con lo scopo principale di affrontare la malattia con la possibilità di guarigione. Gli obiettivi sono quelli di fornire
ai genitori dei pazienti all’esordio della malattia la possibilità di confrontarsi con “testimoni esperti” e di verificare personalmente la realtà della guarigione, nonché di permettere ai ragazzi “guariti” di utilizzare in modo costruttivo la propria esperienza.
Materiali e metodi Il metodo seguito ha previsto: colloqui individuali (assistente sociale/psicologa) con i ragazzi (inizialmente n. 20) che hanno dato la loro disponibilità e formazione di piccoli gruppi (2-3 ragazzi), incontri periodici (ogni tre mesi circa, gestiti da assistente sociale e psicologa, tra i testimoni esperti e i genitori dei bambini/ragazzi con esordio recente di malattia (leucemie e linfomi). La valutazione dell’esperienza è avvenuta attraverso questionari consegnati ai “testimoni esperti” e ai genitori alla fine dell’incontro, e con un momento di verifica con i “testimoni esperti” dopo ogni incontro.
Risultati Al progetto hanno partecipato 19 ragazzi guariti, di età compresa tra i 23 e i 38 anni (età media 31), seguiti dal nostro centro in età pediatrica (età media all’esordio 8 anni - range 3-16 anni) per leucemia linfoblastica acuta (78%), leucemia mieloide acuta (11%), linfomi (11%), tutti in stop terapia da almeno 5 anni. Complessivamente sono stati organizzati 6 incontri, a cui hanno partecipato in totale 29 genitori, 4 padri e 25 madri, su un totale di 73 genitori invitati.
L’esperienza è stata giudicata generalmente come positiva e utile sia dai ragazzi, che hanno sottolineato l’importanza di poter testimoniare e rivivere in senso costruttivo la propria storia, che dai genitori che hanno trovato fonte di incoraggiamento per meglio capire e “accompagnare” il proprio figlio.
Conclusioni Il progetto è ancora in corso; il bilancio è positivo, in particolare per il clima emotivamente sereno e favorevole emerso nei vari incontri e per il senso di utilità e costruttività che ne hanno tratto i ragazzi e i genitori che vi hanno partecipato.